Esto se logró gracias a un convenio entre el Ministerio de Salud y Deportes y Novartis Argentina para desarrollar durante dos años estrategias de pesquisa neonatal que permitan diagnosticar de manera precoz la atrofia muscular espinal. Además, ayuda a mejorar las posibilidades de tratamiento y calidad de vida de los pacientes.

El Gobierno de Mendoza, a través del Ministerio de Salud y Deportes, firmó este viernes un convenio de cooperación con Novartis Argentina (compañía global de medicamentos innovadores) para implementar durante dos años un programa de control y detección temprana de atrofia muscular espinal (AME) en recién nacidos de la provincia.

El acuerdo fue suscripto por el ministro de Salud y Deportes, Rodolfo Montero, y el gerente general de Novartis Argentina, Francisco Javier García Tosina, quienes fueron recibidos por el Gobernador Alfredo Cornejo. Además, estuvieron presentes la presidenta de la Asociación Familias AME, Mariel Centurión, y la directora del área de Neurociencias de Novartis Argentina, Eugenia Esquerro.

La iniciativa permitirá realizar estudios a todos los bebés nacidos en Mendoza con el objetivo de identificar de manera precoz esta enfermedad poco frecuente, lo que posibilita un abordaje temprano y mejores perspectivas de tratamiento y calidad de vida para los pacientes. Además, el convenio contempla la implementación de estrategias de pesquisa neonatal en efectores sanitarios de la provincia, la provisión de kits de detección y equipamiento específico para el procesamiento de muestras, además de capacitaciones destinadas a profesionales de la salud y acciones de seguimiento y monitoreo del programa.

Desde la cartera sanitaria explicaron que se estima la aparición de uno o dos casos por año en Mendoza y destacaron que, en estos casos, la medicación y los costos del tratamiento son cubiertos por la Nación, por lo que las familias no deben afrontar gastos.

Asimismo, remarcaron que el diagnóstico temprano es clave para mejorar el pronóstico de la enfermedad y fortalecer las posibilidades de tratamiento desde los primeros meses de vida.

Luego de la firma del convenio, el ministro de Salud y Deportes destacó que “la Provincia sigue avanzando en innovación sanitaria” tras la firma del convenio que permitirá incorporar la atrofia muscular espinal a la pesquisa neonatal que se realiza a todos los recién nacidos del sistema público de salud.

El funcionario explicó que la “AME es una enfermedad genética grave”, aunque remarcó que “puede tratarse eficazmente si se detecta en los primeros días de vida”. En ese sentido, consideró que el acuerdo representa un convenio muy importante porque señaló que “permitirá dar más equidad, más calidad al sistema de salud y, principalmente, brindar mejor perspectiva de vida a esos bebés que atraviesan esa dificultad”.

Montero señaló además que, si bien se trata de una enfermedad poco frecuente, “tiene muchísimo impacto para nuestros niños”, y reveló que actualmente hay cinco pacientes con esta patología en el Hospital Notti. Luego, puso en valor el compromiso de las familias y aseguró que “fue realmente emocionante y conmovedor verlas luchando y peleando para que todos los bebés en el futuro tengan oportunidad de diagnóstico temprano y de tratamiento efectivo”.

Por su parte, el gerente general de Novartis Argentina remarcó la incorporación de la atrofia muscular espinal a la pesquisa neonatal en Mendoza y aseguró que se trata de “un hito para la salud de los bebés mendocinos”. Explicó que la “AME es una enfermedad devastadora que hace que los bebés pierdan motoneuronas o neuronas motoras poco a poco” y advirtió que, en muchos casos, el desenlace acaba siendo el fallecimiento.

En ese sentido, remarcó que actualmente existen terapias para tratar la enfermedad, aunque subrayó que “una detección temprana es fundamental”. Además, señaló que la pesquisa neonatal permitirá acelerar el diagnóstico y garantizar mayor equidad en el acceso al sistema de salud.

Por su parte, García Tosina afirmó que esta medida posibilitará que los pacientes afectados puedan acceder antes al tratamiento y consideró que “la experiencia mendocina puede convertirse en una experiencia faro para el resto de Argentina”. También destacó que “este tipo de programas ya está en muchos países del mundo” y remarcó que “se trata de la primera experiencia en Argentina, con la expectativa de que marque el comienzo de un antes y después”.

A su turno, la presidenta de la Asociación Familias AME, Mariel Centurión, expresó que “las familias están felices y emocionadas por la firma del acuerdo para pesquisar atrofia muscular espinal en Mendoza”. Sostuvo que el diagnóstico y tratamiento temprano cambiarán radicalmente la vida de los pacientes y sus familias, además de contribuir a reducir costos y mejorar el pronóstico de la enfermedad.

Centurión recordó que desde la asociación trabajaron durante años para alcanzar este objetivo y afirmó que, aunque la medida “no cambia nuestro pasado, sí transformará el futuro de muchas familias”.

Posteriormente, la directora del área de Neurociencias de Novartis Argentina calificó la implementación de la pesquisa neonatal para AME como “una gran noticia”. La especialista advirtió que se trata de “una enfermedad completamente devastadora, con un pronóstico de 95 por ciento de morbimortalidad a los dos años” para los bebés que nacen con esta patología, además del fuerte impacto que genera en las familias.

Esquerro sostuvo que, desde la industria farmacéutica, existe la responsabilidad de traer la mejor tecnología y la innovación para que los pacientes accedan a un buen tratamiento, aunque aclaró que “estos tratamientos de nada sirven si el diagnóstico no es temprano”. Finalmente, afirmó que la pesquisa neonatal representa “un cambio radical en el pronóstico de la enfermedad” y expresó su deseo de que la experiencia que comenzará en Mendoza pueda extenderse al resto del país.

El acuerdo se enmarca en las políticas de prevención y fortalecimiento del sistema de salud pública que impulsa el Gobierno provincial junto con el sector privado y organismos especializados.

Desde Novartis Argentina señalaron que la compañía mantiene un compromiso con la innovación, el acceso y el desarrollo de un sistema de salud más equitativo y sustentable, promoviendo acciones que permitan mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades de baja incidencia.